메디칼타임즈=이창진 기자환자단체연합회가 임원의 정치적 활동 금지를 담은 정관 개정과 함께 환자기본법 제정 등 올해 사업 목표를 설정했다.환자단체연합회 정기총회 참석 임원들 모습. 한국환자단체연합회(대표 안기종)는 지난 20일 연합회 사무실에서 2023년 정기총회를 열고 정관 개정 승인과 올해 사업 계획안을 승인했다.개정된 정관의 주요 내용은 '환자단체연합회 임원은 공직선거 출마와 정당 및 후보자의 선거운동, 정치인의 후원회장, 정당의 당직 수행 등의 정치행위를 해서는 안 되고, 공직에 취임할 경우 또는 공직 선거에 입후보할 경우 사임해야 한다'는 조항을 추가했다.또한 연합회 영문 표기를 'Korea Organization For Patient Group'(K.O.F.P.G)에서 'Korea Alliance of Patient Organizations'(K.A.P.O)로 변경했다.올해 주요 사업으로 환자기본법(환자의 투병 및 권익 증진에 관한 법률' 제정과 환자중심 보건의료데이터 보호 및 활용 환경 조정, 환자안전 문화 조정, 재난적 의료비 지원제도 이용 활성화, 중증질환 환자의 간병 환경 개선 및 간호간병통합서비스 개혁 등을 의결했다.또한 환자단체 실태조사와 해외 환자단체 교류 및 연대 강화, 제4회 환자의 날(10월 6일) 개최, 환자샤우팅카페 시즌2, 보건의료 정책과 제도, 법률 개선을 위한 환자포럼 등을 결정했다.연합회 측은 "환자샤우팅카페를 개편해 투병 현장에서 경험한 불편과 애로사항을 전하는 환자의 목소리 컨셉으로 새롭게 시작하기로 했다"면서 "올해 13살이 된 환자단체연합회는 아파도 걱정 없는 세상을 만들기 위해 열심히 뛰겠다"고 말했다.

메디칼타임즈=이창진 기자환자안전법에 이어 의료수요자의 권리와 환자단체 지원 근거를 담은 환자기본법 제정 필요성이 강하게 대두됐다.한국환자단체연합회(대표 안기종)는 6일 오후 서울여성플라자에서 제3회 환자의 날 기념식 및 환지기본법 제정을 위한 입법토론회'를 개최했다.환자단체연합회 안기종 대표의 환지기본법 제정안 주제발표 모습. 이날 토론회에서 안기종 대표는 환자기본법 초안을 공개하면서 제정 필요성을 역설했다.안 대표는 주제발표를 통해 "환자 관련 법률이 각개전투식 입법 형태를 보이고 있다"면서 "환자안전법은 환자안전과 의료 질, 환자참여 등이 특징이나, 환자기본법은 환자의 투병 및 권익 증진을 담고 있다"고 설명했다.세부적으로 환자단체 육성 발전, 지원의 근거 마련과 환자정책 종합계획 수립, 환자정책 입법 근거 창출을 위한 환자연구소 설치, 법정위원회 참여 확대, 환자투병지원센터 설치, 환자의 날 기념일 지정 등을 골자로 하고 있다.환자단체 지원 항목의 경우, 국가 또는 지자체가 등록환자단체의 건정한 육성과 발전을 위한 보조금을 지급할 수 있도록 명시했다.안 대표는 "환자기본법 목적은 환자의 투병 및 권익 증진과 환자중심 보건의료 환경 조성"이라면서 "환자가 더 이상 객체가 아닌 주체로서 능동적으로 제도와 정책에 참여할 필요가 있다"며 제정안 취지를 환기시켰다.■안기종 대표 "환자기본법 첫 날개 짓, 주체로서 제도와 정책 참여"그는 "오늘 입법토론회가 현장의 첫 날개 짓으로 나비효과와 같이 중요한 역할을 할 것으로 확신한다"고 강조했다.환지기본법 제정안 토론회에 참석한 보건의료계와 환우회 관계자모습. 이어진 토론회에 참석한 전문가들도 환자기본법 취지에 공감했다.연세의대 의료법윤리학과 김소윤 교수는 "환자기본법 지지와 법제정을 가정해 고민할 부분이 있다"면서 "기본법이라는 명칭은 선언적 의미에 그칠 수 있다. 환자 권익과 환자단체 지원 근거, 연구 등 중요한 역할을 담은 만큼 실효성 있는 법안 명칭을 다시 고민해야 한다"고 조언했다.HnL 법률사무소 박성민 변호사는 "현 의료법에 환자의 알 권리는 설명의무만 있다. 다른 정보원인 데이터베이스와 AI(인공지능) 등으로부터 정보를 얻을 권리도 필요하다"며 "의약품 보험등재와 약가, 신의료기술 등이 정부 결정으로 이뤄진다. 환자가 이용하는 의료서비스와 가격 등에  참여할 권리가 있다"고 주장했다.서울의대 의료관리학교실 김윤 교수는 공급자 중심 의료시스템 문제점을 비판하면서 환자기본법 제정에 동의했다.김 교수는 "제정안에 전적으로 공감한다. 현 의료시스템은 공급자와 전문가 중심이다. 많은 환자를 짧은 시간에 진료하는 것에 초점을 맞추고 있다"면서 "5분 진료 후 입원하면 회진도 오지 않고, 짧은 시간 회진으로 물어볼 기회도 없다. 무슨 검사와 치료를 왜 받는지 형식적 동의일 뿐 충분한 설명이 없다"고 지적했다.■김윤 교수 "공급자 중심 의료시스템 관통할 정책 수단과 법적 근거 필요"그는 "환자기본법이 제정되더라도 거대한 구조를 어떻게 바꿀 수 있을지 의문"이라면서 "전체를 관통할 수 있는 정책수단과 법적 근거를 마련해야 한다. 일례로 환경영향평가와 같이 환자관점에서 기존 정책을 들여다보고 영향을 줄 기전이 필요하다"고 제언했다.권오승 서울대 법학전문대학원 명예교수가 진행한 패널토의 모습. 서울대 보건대학원 유명순 교수는 "팬데믹 경험으로 보건위기 상황은 증가했다. 환자의 정보 접근성이 높아졌다고 하나 코로나 음모론 등 전문가와 사회 격차는 커졌다"며 "환자가 주인공으로 법과 제도에 힘을 발휘할 필요가 있다"고 제정안에 힘을 보탰다.유 교수는 다만, "의료인과 환자, 정부 모두 상호 존중해야 한다. 환자단체가 비판적 의견에 자문을 구해 제정안의 내실을 기해야 한다"며 의료공급자 의견을 반영한 법안을 조언했다.복지부는 원론적 입장을 고수했다.의료기관정책과 박미라 과장은 "환자안전법 소관 부서 과장으로 공급자 위주 법령으로 의료수요자 시각 전환이 필요하다"면서 "환자안전법과 환자기본법 차별성을 고민하지 않을 수 없다"고 신중한 자세를 보였다.박 과장은 "의료서비스를 필요로 하는 환자들이 주체로서 권리를 말하고, 의무 이행 내용을 담은 환자기본법 제정이 되기를 바란다"고 말했다.

메디칼타임즈=이창진 기자 환자단체가 신약 신속 도입과 병실 간병인 제도화 등을 대선 주자들에게 전달하며 환자중심 정책 이슈화에 나섰다. 환자단체연합회 안기종 대표.한국환자단체연합회(대표 안기종)는 7일 "대선 후보에게 바라는 4대 환자정책을 여야에 제안했고 찬반 입장을 확인 후 결과를 오는 20일 발표할 예정"이라고 밝혔다.연합회는 더불어민주당 이재명 후보와 국민의힘 윤석열 후보, 국민의당 안철수 후보, 정의당 심상정 후보 등 정당 대선 후보 4명에게 정책제안서를 전달했다.환자단체연합회는 항암제 등 신약의 신속한 급여화를 최우선 제안했다.연합회는 환자 생명과 직결된 신약에 대해 제약사가 식약처와 심사평가원에 시판허가와 건강보험 등재 신청을 동시 하고, 식약처와 심평원도 동시에 심사 결정하는 신속 등재 방식을 주장했다.식약처 허가 후 신약이 시판될 때 '임사약값'을 정해 건강보험 재정으로 우선 사용하고 이후 심사평가원 암질환심의위원회와 약제급여평가위원회 급여 절차 그리고 제약사와 건강보험공단 약가협상 절차, 건정심 심의를 거쳐 최종 약값을 확정해 사후 정산하는 방식을 제시했다.생명과 직결된 신약의 범위 결정은 정부, 전문가, 제약단체 및 시민, 소비자, 환자단체 등으로 구성된 사회적 협의체 설치로 해야 한다고 주장했다.이어 중증환자 대상 간병인(간병사) 제도화를 제안했다.간호간병통합서비스 대상 질환을 경증과 중증도 질환에서 중증질환으로 확대하고, 간병 기능을 강화해야 한다고 말했다.병상 상주 공동 간병 방식으로 전환하고, 요양병원 환자를 비롯해 간병서비스를 필수로 하는 간병 급여화의 단계적 확대를 주장했다.더불어 환자들의 투병 지원과 퇴원 후 사회적 복귀를 돕는 '환자투병통합지원 플랫폼' 설립과 함께 환자기본법 제정안을 촉구했다.환자기본법 제정안에는 환자의 권리와 환자의 의무, 환자정책위원회, 환자정책 기본계획 수립 및 시행, 환자 실태조사와 연구사업 등 환자들의 권익 증진 포함을 요구했다.안기종 대표는 "환자단체연합회는 'Listen to Patient'를 슬로건으로 2010년 창립되어 현재 9개 환자단체, 8만 여명의 환자들이 참여하는 연대체"라면서 "4개 환자정책을 통해 환자들의 목소리가 여야 대선 공약으로 채택되기를 바란다"고 말했다.